« Mon enfant est différent ». C’est souvent de cette constatation anodine que découlent un grand nombre d’interrogations, de doutes et d’angoisses. Certains signes ne trompent pas, mais d’autres sont moins évidents pour détecter une forme d’autisme chez son enfant. Les troubles du spectre autistique sont liés par des manifestations communes à toutes les personnes qui en sont atteintes. Pourtant les capacités et certains comportements peuvent varier d’un extrême à l’autre en fonction des individus. Définition de ce handicap difficile à circonscrire.
Qu’est-ce que l’autisme ?
C’est un ensemble de troubles neuro-développementaux qui se développent de façon précoce, c’est-à-dire avant la naissance. Autrefois classé en catégorie d’autisme : Kanner, Asperger, TED-NOS…, ces troubles sont aujourd’hui regroupés sous une seule dénomination : les troubles du spectre autistique (TSA). Les personnes atteintes d’autisme présentent de grandes disparités en matière de facultés intellectuelles. Les premières manifestations apparaissent entre 18 et 36 mois principalement.
L’autisme se manifeste-t-il de la même façon chez tous les individus ?
Des signes communs à l’ensemble des personnes atteintes de TSA ont effectivement été mis en lumière, notamment :
- Une altération des interactions sociales: autrement dit, il n’y a pas d’ouverture à autrui ni à l’environnement. L’enfant atteint d’autisme n’établit quasiment pas de contact avec le monde qui l’entoure. Sa difficulté à exprimer ses émotions s’accompagne d’une incapacité à comprendre celles des autres.
- Une communication difficile : le manque de cohérence, les discours désorganisés ou encore les répétitions de mots et de phrases en écho sont observés chez les enfants souffrants de TSA en matière de communication orale et non verbale.
- Un refus du changement et un comportement stéréotypé : il s’agit de gestes répétitifs incontrôlables, d’agitation des mains et de la posture du balancier avec le corps qui traduisent d’un trouble autistique. Au quotidien, ces attitudes se matérialisent aussi dans un profond besoin de routine et une résistance accrue au moindre changement.
Ces particularités entravent considérablement les relations sociales de l’enfant et engendrent quasi systématiquement des troubles d’apprentissages. Même si ces altérations du comportement n’apparaissent qu’au fil des premières années de vie, dès les premiers mois, et plus exactement à partir de 18 mois, certains signes doivent néanmoins alerter les parents :
« L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne répond pas à son prénom et ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne regarde pas dans les yeux, ne joue pas à faire “coucou”, ne pointe pas du doigt et ne cherche pas à imiter les adultes. »
Source INSERM
Les différences notables entre enfants atteints de TSA se situent notamment au niveau des facultés de communication. Le handicap peut en effet s’avérer profond avec une absence totale de communication et à l’inverse il peut s’accompagner d’un langage très élaboré, voire hors norme, révélant un potentiel intellectuel remarquable. Une même disparité s’observe au niveau de l’intelligence des personnes souffrant d’autisme, allant d’un retard sévère du développement jusqu’à la surdouance.
Quelles sont les causes de l’autisme ?
Il n’y a pas de cause à l’apparition de l’autisme, du moins, aucune n’a été établie à ce jour. L’OMS et la communauté scientifique internationale s’accordent sur une anomalie du développement du cerveau pendant la gestation. L’origine de l’autisme semble cependant largement liée à la génétique, même si de multiples facteurs entrent en jeu. Effectivement, il a été clairement mis en évidence qu’il existe des prédispositions génétiques. Ainsi, on retrouve généralement plusieurs personnes atteintes de troubles du spectre autistique, à divers niveaux d’intensité, au sein d’une même famille.
La probabilité qu’un second enfant autiste naisse dans une famille déjà concernée est de 3 %, ce qui est environ 60 fois plus élevé que dans la population générale.
Une autre piste évoque le ralentissement du processus normal d’évacuation des synapses (le lieu où les cellules communiquent entre elles) pendant le développement du cerveau. En effet, chez les adultes, comme chez les enfants souffrant d’autisme, il a été constaté un réel excédent de synapses.
La dernière piste sérieuse met le doigt sur des facteurs environnementaux néfastes tels que la pollution, les métaux lourds… Cette théorie prouverait que certains enfants seraient normaux à la naissance, mais que des éléments extérieurs seraient déclencheurs de l’autisme.
L’autisme est-il un obstacle aux apprentissages ?
Bien que le syndrome autistique ne soit pas systématiquement lié à un retard intellectuel, les troubles comportementaux qui l’accompagnent sont, la plupart du temps, des obstacles à la scolarisation des enfants à TSA. Pourtant, rien n’est impossible et les parents ont un rôle déterminant à jouer. Tout commence avec un diagnostic. Il doit être posé dès le plus jeune âge. La prise en charge précoce est un atout de taille pour la scolarisation et la vie future de l’enfant. Lorsque l’autisme est avéré, les troubles associés peuvent aussi être traités en conséquence, car il n’est pas rare qu’une dyslexie, une dyspraxie ou encore une dysphasie lui soit associée.
La loi du 11 février 2005 a établi le droit à la scolarisation des enfants handicapés, et en particulier de ceux qui présentent des troubles autistiques. Cependant, l’autisme est classé comme un trouble envahissant du comportement, accompagné de difficultés au niveau des interactions sociales et de la communication.
En France 60 à 70 % d’enfants autistes sont non scolarisés
Source Autisme info service
À cela, viennent s’ajouter des problèmes cognitifs qui entravent la compréhension des savoirs transmis et la façon de les utiliser en fonction du contexte. L’élève atteint d’autisme ne parvient pas à traiter les informations de manière globale ni à les centraliser. Tout est fragmenté dans son esprit. Planifier, s’adapter et évaluer ne font pas partie des capacités de l’élève autiste et sa scolarité en pâtit. À l’heure de la récréation, leur déficit de compréhension émotionnelle nuit à leur socialisation. Incapable de reconnaître, interpréter et projeter les comportements de leurs camarades, ces élèves s’intègrent très difficilement. Pourtant, bien accompagné et précocement pris en charge, l’enfant peut s’ouvrir au monde et trouver sa place :
« Entre 0 et 3 ans, je ne le connaissais pas. Je n’avais pas accès à lui. Il était envahi par ses troubles. Il y a encore quelques rigidités, mais il a beaucoup évolué. Nous avons trouvé une complicité et avons beaucoup plus d’interactions avec lui. C’est un petit garçon très gai. Il a toute sa place à l’école et est apprécié de ses camarades de classe »
Témoignage d’Hélène, maman de Paul 5 ans, diagnostiqué à deux ans et demi pour Voix des Patients
Des projets personnalisés et des services d’accompagnement encouragent la scolarisation en milieu ordinaire des élèves à TSA. Parmi eux, les ULIS TED qui offrent la possibilité de scolariser dans le 1er et le 2 nd degré les élèves ne pouvant pas intégrer une classe ordinaire.
Mais également les UEM (Unités d’Enseignement en Maternelle) dont les classes scolarisent sept élèves à temps plein, avec la mise en place d’interventions précoces, personnalisées, globales et coordonnées comme cela est préconisé par la haute autorité de santé (HAS). Le Ministère prévoit également de :
« tripler le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères. »
Stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022
Peut-on soigner l’autisme ?
S’il n’existe pas de traitement curatif pour lutter contre l’autisme, le diagnostic et la prise en charge précoces permettent d’apprendre à communiquer avec les autres et à mieux vivre le handicap au quotidien. Ce suivi doit être évalué au minimum une fois par an afin de rectifier les approches et les méthodes choisies pour aider l’enfant. Cette prise en charge comprend des soins psychoéducatifs sous forme ludique. Elle développe le langage de l’enfant, sa motricité, sa gestion des émotions et ses capacités cognitives jusqu’à l’acquisition d’une certaine autonomie et d’interactions sociales. La stratégie nationale pour l’autisme (2018 -2022) s’inscrit dans la continuité des derniers plans nationaux. Elle repose sur l’inclusion des personnes atteintes d’autisme dans la société, le respect de leur choix et de ceux de leur famille, l’attribution des moyens aux professionnels pour agir et la création d’un réseau de recherche d’excellence et la focalisation sur les méthodes de prise en charge reconnues comme efficaces, car sérieusement évaluées.
Télécharger la Stratégie nationale pour l’autisme.